Com tothom ja deu saber a aquestes alçades, La Marató de Tve3 aquests any anava sobre les malalties que es consideren rares o infreqüents. Aquestes malalties les pateix un percentatge menor de la població però que si les contem en detall, a Espanya, hi ha més de tres milions de persones que les pateixen. Doncs bé, El dilluns dia 1 de març va sortir a “El Pais” la noticia de que tan sols 50 de 5000 malalties rares que existeixen tenen un tractament o cura farmacèutica. Aquestes persones moltes vegades es senten abandonades per la societat ja que les grans empreses privades que han de promoure un fàrmac no els hi és rendible. Podem assumir que la cura per algunes d’elles es troben a anys llum ja que es tracta de malalties que afecten a la informació genètica, i actualment no coneixem cap mecanisme per poder revertir els gens a una forma sana. molts científics que treballen en aquest camp es desesperen amb la falta de resultats i abandonen farts de donar-se de caps contra la paret. Com que sembla que costa tant invertir en aquest tipus d’investigació a hagut de ser el Govern de l’Estat i la Sanitat pública que assumeixin la tutela de portar a terme la recerca d’aquestes malalties. Tot i així, cal dir que a Espanya existeix des del 2007 “El Centro de Investigación Biomèdica en Red sobre enfermedades Raras (Ciberer)” que es troba dins de l’institut de Salut Carlos III i engloba 61 grups de recerca amb la finalitat d, sinó una cura, trobar un tractament pal·liatiu per aquestes persones.
Benvinguts!
Fa 12 anys
Bueno bueno... es cierto todo lo que dices. A la industria farmacéutica no le sale rentable sacar un fármaco para tan pocas personas, y si lo hicieran el precio sería demasiado elevado. De todas formas, es una cadena... Si hay pocas personas enfermas, hay poca investigación, y con lo cual pocos resultados (y encima no útiles), por consiguiente no hay fármacos. Es una lástima que para investigar en una determinada patología la gente tenga que enfermar.
ResponEliminaFuera del tema económico-farmaceútico, también es importante decir que tiene su lógica todo esto. Es normal que se investigue en aquellas patologías que más afectan a la sociedad, y por ello a la hora de financiar proyectos se establecen "líneas prioritarias", como el cáncer actualmente.
Pero gracias a la creación de redes de investigación (como el CIBERER)se puede conseguir no solo una mayor financiación, sino mejores resultados en sus investigaciones.